Matthey S1, Piffaretti M2
1 Centre Sportif universitaire de Dorigny, Lausanne
2 AC&T Sport Consulting, Lausanne
Abstract
As part of a collaboration between the Centre Sport et Santé of The University of Lausanne and the sports psychologist Mattia Piffaretti, a physical activity program has been adapted for 29 patients suffering from multiple sclerosis. The 29 patients were divided into three research groups. The first group EX (n=5, age=50.6±9.8) followed a bi-weekly physical activity intervention program for a total of 12 weeks in addition to their usual medical treatment. The second group MOT (n=8, age=46.8±8.7) followed a program combining a bi-weekly physical activity intervention (the same as group EX) and bi-monthly exercise psychology sessions for 12 weeks, in addition to their usual medical treatment. The third group Control (n=16, age=47.0±5.4) followed their usual medical treatment.
We received 13 patients of the study in the Centre Sport et Santé of The University of Lausanne to give them a specific and adapted physical activity program. This program was divided into shifts “work” and “collective work”. The main objectives of this training were the work of balance (postural control), the work of coordination, building muscle and finally, stretching and joints mobilization. Group work gave the participants a different vision of team sports and allowed them to strengthen relational ties between the group.
The global objective of the study, conducted by Mr. Piffaretti, was to determine how much of group physical activity programs, combined or not with targeted psychological interventions inspired by sports psychology, can improve the well-being of patients with Multiple Sclerosis and who have the ability to walk independently.
Résumé
Dans le cadre d’une collaboration entre le Centre Sport et Santé de l’université de Lausanne et le psychologue du sport Mattia Piffaretti, un programme d’activité physique a été adapté pour 29 patients souffrant de sclérose en plaques. Les 29 patients ont été divisés en 3 groupes. Le premier groupe EX, (n=5, age=50.6±9.8), a suivi un programme d’activité physique composé de 2 séances hebdomadaires d’1 heure, sur 12 premières semaines. Le second groupe MOT, (n=8, age=46.8±8.7), a suivi le même programme que le groupe EX, il a toutefois également bénéficié d’une séance de suivi psycho-sportif toutes les deux semaines. Finalement, Le troisième groupe Contrôle, (n=16, age=47.0±5.4), a poursuivi normalement son traitement.
Nous avons accueilli au Centre Sport et Santé de l’université de Lausanne, 13 patients de l’étude afin de leur apporter un programme d’activité physique adaptée, divisé en travail par postes et en travail par groupe. Les principaux objectifs de l’entrainement étaient le travail de l’équilibre (contrôle postural), le travail de la coordination, le renforcement musculaire et enfin, le stretching et la mobilisation articulaire. Le travail en groupe permettait de découvrir différents sports collectifs afin de renforcer les liens relationnels entre les participants.
L’objectif global de l’étude était de déterminer à quel point des programmes d’activité physique collective, combinés ou pas avec des interventions psychologiques ciblées, inspirées de la psychologie du sport, peuvent améliorer le bien-être des patients atteints de SEP et ayant la capacité de marcher de manière indépendante.
Introduction
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique et neurologique, auto-immune du système nerveux central, liée à la démyélinisation des fibres nerveuses du cerveau, de la moelle épinière et du nerf optique. Elle touche principalement les jeunes adultes (entre 20 et 40 ans) et se traduit au niveau physique par des troubles de la vue et de l’équilibre et une fatigabilité importante. Des troubles dégénératifs dans la mobilité des jambes, des bras et des mains peuvent apparaître en fonction de la dissémination et du nombre de foyers touchés. D’autres part, des troubles psychiques sous formes de dysthymie, troubles de l’humeur et anxiété apparaissent fréquemment en association à la maladie.
La littérature scientifique recommande une prise en charge par l’activité physique adaptée pour entretenir l’autonomie du patient [1], la qualité de vie [2–4] le niveau général d’activité physique [5], tout en diminuant les symptômes de fatigue si fréquents dans la SEP [6]. D’autre part, des études telles que celle de Mohr et al. [1] ou encore Dalgas et al. [7]ont montré qu’un traitement psychothérapeutique cognitivo-comportemental pouvait avoir un effet de stabilisation de l’avancée des lésions liées à la SEP, et que le facteur collectif de la prise en charge psychologique avait un effet marquant sur les bénéfices psychologiques ressentis par les patients [8]. Néanmoins, et souvent à cause de la fatigue ressentie par les patients, l’activité physique et sportive n’est pas systématiquement adoptée dans leur traitement. Aussi, il manque de solides supports empiriques démontrant comment une intervention psychologique spécifique à l’adoption d’un programme d’activité physique peut exercer un impact positif soit sur les facteurs comportementaux (mobilité, fatigue, qualité de vie) soit psychologiques (dépression, anxiété) associés à la maladie. L’objectif de cette étude est de déterminer à quel point des programmes d’activité physique collective, combinés ou pas avec des interventions psychologiques ciblées, inspirées de la psychologie du sport, peuvent améliorer le bien-être des patients atteints de SEP et ayant la capacité de marcher de manière indépendante.
Méthodologie
Protocole de l’étude
Sur la base d’un premier screening effectué par le service de neuro-immunologie du CHUV (Centre Hospitalier Universitaire Vaudois) 29 patients, répondant aux critères de EDSS <5.5, et d’un âge inférieur à 60 ans, ont adhéré au projet « psychologie du sport pour SEP ». Ils ont été divisés en 3 groupes comme illustré dans la figure 1 ci-dessous.
Les patients du groupe intervention exercice (EX : n=5) ont participé à deux séances hebdomadaires d’exercices physiques de groupe, pendant 12 semaines consécutives.
Le groupe intervention combinée (MOT : n=8), en plus du même programme d’exercice, a bénéficié de 6 séances de soutien psychologique à l’exercice physique en groupe, en raison d’une séance chaque 2 semaines.
Enfin, le groupe contrôle (n=16) a poursuivi son traitement médical habituel, sans autre intervention spécifique.
Instruments d’évaluation
Tous les patients ont été soumis à 3 batteries de tests. Une première batterie de tests a été effectuée avant le début des interventions. La deuxième, après 12 semaines d’intervention et finalement la troisième, après 24 semaines d’intervention.
Les outils utilisés ont été :
A) Un examen clinique traditionnel en utilisant le score EDSS
B) Un questionnaire portant sur l’évaluation de la fatigue, le FSMC de Penner et al, 2005 (20 questions)
C) Un questionnaire portant sur l’anxiété, l’échelle HADS (20 questions)
D) Un questionnaire spécifique portant sur la qualité de vie, le SEP (59 questions)
Au terme des 12 et 24 semaines de suivi, les patients ont pu remplir un questionnaire visant à évaluer qualitativement leurs expériences en relation avec l’intervention en activité physique adaptée (EX et MOT) et l’intervention psycho-sportive (groupe MOT), décrites ci-dessous.
Interventions en activités physiques adaptées
Les patients des groupes EX et MOT ont été accueillis au Centre Sport et Santé de l’Université de Lausanne. Ils ont pu suivre 2 séances hebdomadaires d’1 heure durant lesquelles étaient alternés un travail de groupe et un travail par poste, dont les objectifs principaux étaient les suivants :
- Poste 1 : travail de l’équilibre et de la proprioception (ou contrôle postural)
- Poste 2 : travail de la coordination
- Poste 3 : renforcement musculaire
- Poste 4 : stretching et mobilisation articulaire
L’activité en groupe était différente chaque semaine durant les 3 premières semaines, puis elle se répétait 4x sur les 12 semaines. Ceci afin d’offrir différentes activités aux patients.
Interventions psychologiques
Le groupe MOT uniquement a été suivi aussi sur le plan psycho-sportif à raison d’une séance toutes les 2 semaines, et ceci dans le but de soutenir la motivation des patients pour faciliter l’adoption et le maintien du programme d’exercices.
Pour obtenir cet objectif, l’intervention MOT s’est structurée sur la base du modèle transthéorique [9], selon lequel tout individu inactif qui veut adopter une activité physique régulière (par définition 2–3 séances hebdomadaires pour une durée supérieure à 6 mois), doit passer par des étapes de changement motivationnel :
- Pré-contemplation (aucune intention de faire de l’AP)
- Contemplation (prise de conscience et formulation d’une intention à l’AP)
- Préparation (pratique irrégulière)
- Action (pratique régulière < 6 mois)
- Maintien (pratique régulière > 6 mois)
Pour passer d’une étape à l’autre, l’individu doit élaborer un processus de changement psychologique dans ses attitudes internes, son image personnelle et ses intentions.
Durant ces séances, différents facteurs tels que la motivation à l’exercice physique, la perception et la gestion de l’effort et de la douleur, la gestion du stress, l’imagerie mentale ou encore la fixation d’objectifs, ont pu être abordés et développés sous forme d’interactions entre pairs et sous la supervision de 2 psychologues du sport.
Résultats
Les paragraphes suivants décrivent les principaux résultats obtenus, dans un premier temps après 12 semaines d’intervention puis après 24 semaines. Nous précisions que les résultats cités ci-dessous n’ont pas reçu de valeurs statistiquement significatives. Il convient donc de prendre ces derniers comme une valeur indicative des bienfaits de ce type de suivi.
Résultats après 12 semaines d’intervention
Les résultats observés après 12 semaines d’entrainement se retrouvent à 4 niveaux différents :
1. La fatigue cognitive
La fatigue cognitive diminue dans les groupes MOT (29.63±8.00 → 26.88±7.02), ainsi que dans les groupes EX (29.40±6.88 → 28.60±6.27) et Contrôle (32.88±10.97 → 31.75±9.07), mais de façon plus limitée.
2. La fatigue motrice
Concernant la fatigue motrice, nous observons une diminution plus marquée chez les groupes MOT (38.88±6.42 → 32.38±6.74) et EX (37.20±4.32 → 32.20±1.92) que dans le groupe contrôle, passant d’un niveau au-delà du seuil de la sévérité maximale à un seuil en dessous de la fatigue sévère.
3. L’anxiété
Issus de l’échelle HAD, il a été constaté qu’au bout de 12 semaines d’intervention les symptômes anxieux diminuent pour les groupes EX (11.60±6.84 → 10.20±7.26) et MOT (8.625±3.42 → 7.25±4.33) alors qu’aucune évolution n’est notable dans le groupe contrôle (9.25±4.09 → 9.12±3.98)
4. La dépression
L’évolution des symptômes dépressifs est stable pour le groupe contrôle (6.38±3.86 → 6.44±3.74), alors qu’ils baissent pour le groupe MOT (6.88±2.36 → 5.50±3.02). En ce qui concerne le groupe EX, on constate une augmentation de ces symptômes (4.60±0.89 → .20±2.49)
Résultats après 24 semaines d’intervention
Les observations faites, cette fois-ci après 24 semaines d’intervention, à nouveau sur tous les points étudiés (fatigue cognitive et motrice ainsi que symptômes anxieux et dépressifs) nous ont permis de constater que les effets positifs du programme ont perduré dans le temps Notamment, la diminution de la fatigue motrice et de la fatigue cognitive sont prolongés. Pour le groupe EX, les effets bénéfiques sur les symptômes dépressifs, qui n’étaient pas visibles après
12 semaines contrairement à ce qui est observé pour le groupe MOT, apparaissent finalement après 24 semaines. Enfin, dans les mesures entre la 12ème et la 24ème semaine les symptômes anxieux restent relativement stables pour les groupes MOT et Contrôle.
Résultats qualitatifs
Les résultats quantitatifs ci-dessus n’étant pas statistiquement significatifs, il est intéressant de se pencher également sur les ressentis et les perceptions qualitatives des patients quant aux bienfaits du programme qu’ils ont pu suivre. En effet, plusieurs appréciations ont été prononcées par les patients, soit pendant les discussions psycho-sportives de groupe soit lors de l’évaluation finale faite par questionnaire. Ci-dessous quelques exemples de bénéfices perçus :
- « Dérouillage musculaire, diminution fatigue et douleurs, bien-être psychologique »
- « Pas de transformation du corps sans souffrance et efforts soutenus »
- « Diffuser les techniques apprises »
- « Commencer la journée par une activité physique, avant d’être fatiguée »
- « Garder le moral, la motivation, avoir un objectif »
- « Conseils clés des coachs »
- « Génial »
- « Le projet doit continuer car il apporte de bonnes choses »
Au fur à mesure des semaines, un net changement d’humeur et de motivation a été observé chez les participants. Les échanges entre eux et avec les autres occupants du Centre Sport et Santé étaient beaucoup plus nombreux, leur participation aux différents postes se faisait avec moins de réticence et l’exécution qualitativement technique des exercices était nettement améliorée (meilleure tenue posturale et meilleure coordination des mouvements). Au niveau des bénéfices perçus lors des séances de discussion psycho-sportives, les patients ont pu clarifier leur attitude vis-à-vis de questions centrales ayant trait au rapport au corps et à l’activité physique. Au niveau de leurs motivations, les participants ont pu identifier l’importance de l’aspect social et du sentiment d’appartenance associé à la pratique sportive. Aussi, les patients ont apprécié l’esprit sportif (de dépassement de soi), ou encore le partage d’une expérience avec des personnes à profil similaire.
Il a été intéressant de constater la transformation de la perception des patients vis-à-vis de la notion de l’effort. En effet, pour les personnes souffrant de SEP, il est parfois difficile de reconnaître ce qui les motive à pratiquer une activité physique, car elles ont des douleurs physiques qui paraissent insurmontables compte tenu de leur pathologie. Lors de la séance spécifique au thème de la douleur, un travail sur les aspects réversibles de la maladie tels que la musculature a été proposé. Le fait d’apprendre les gestes justes a contribué à construire cette capacité de se ressentir de l’intérieur. Les différentes façons de faire face à la douleur ont également été abordées. Les participants ont proposé les méthodes suivantes : « ne pas y penser », « faire comme on peut », « savoir réinterpréter la fatigue » – ce qui veut dire pouvoir modifier son discours interne, être capable de distinguer fatigue et douleur, savoir prendre un temps de repos dans la journée, faire un retour sur soi et ses propres besoins.
Il est également intéressant de mentionner la participation des patients au 20 km de Lausanne, car c’est sur la base d’une volonté commune de plusieurs patients de participer à cet événement que nous avons élaboré dès la 12 semaine d’entraînement des séances plus spécifiques à l’amélioration des capacités d’endurance et ceci afin de parcourir les 2 km de Lausanne dans la catégorie « courir pour le plaisir ». Les séances physiques ont été encore une fois couplées d’un soutien au niveau de la préparation mentale. Tous les inscrits à la course ont pu terminer la course, un objectif impensable au début du suivi 24 semaines plus tôt.
Discussion
Bien que les résultats quantitatifs cités ne soient pas validés significativement, ils peuvent être pris comme une première tendance indicative des bienfaits de ce type de suivi. En effet, il est évident, aux vues de ces derniers, tant quantitatifs que qualitatifs, de constater les bienfaits d’une activité physique adaptée dans la vie des patients souffrant de SEP. La fatigue cognitive et motrice se trouve diminuée, ainsi que les symptômes anxieux et dépressifs, autant de points qui, lorsqu’ils sont présents dans le quotidien, peuvent fortement nuire à la qualité de vie de n’importe quel individu.
De plus, nous pouvons observer que les interventions psycho-sportives ont comme avantage, en comparaison avec l’entrainement simple, de fonctionner comme CATALYSEUR initial de la diminution de la perception de fatigue cognitive et motrice associées à l’exercice physique. Cet effet catalyseur permettrait donc d’éviter un abandon prématuré d’une reprise d’activité physique perçue, dans un premier temps, comme plus couteuse en termes d’énergie que bienfaisante. Il est naturel de se demander quel facteur en particulier permet cet effet initial. Un premier élément de réponse se porte sur l’impact émotionnel des séances psycho-sportives. En particulier, le travail de réinterprétation de l’effort et la douleur liée à l’activité physique semble avoir été décisif dans ce processus de changement psychique.
Les résultats et observations nous portent donc à conclure que par l’apport d’une activité physique adaptée ainsi que d’un suivi psycho-sportif qui permettent l’exploration sereine du mouvement et ainsi la (re)découverte des capacités du corps, la qualité de vie des patients souffrant de SEP peut être grandement améliorée.
Conclusion
Plusieurs observations sont à tirées de cette étude pilote :
Un programme d’activités physiques, parce qu’adapté aux capacités des patients atteints de SEP, et finalisé au développement de la coordination et du plaisir du mouvement,
a) Est source d’épanouissement et de satisfaction personnelle pour les pratiquants
b) Diminue la perception de fatigue cognitive et motrice des patients
c) Permet aux patients de diminuer leur vécu anxieux
d) Améliore la perception de la santé des patients
De plus, il semblerait que les effets bénéfiques du sport sont obtenus plus rapidement lorsque l’entrainement physique est accompagné d’intervention en psychologie du sport. En effet, un soutien psycho-sportif du groupe,
a) Favorise la confrontation aux défis d’une reprise d’activité, notamment la perception de l’effort et de la douleur typique, des composantes si centrales dans l’attitude des patients SEP face à l’activité sportive
b) Diminue sensiblement et rapidement les symptômes anxieux et dépressifs, en donnant aux patients SEP un accès plus rapide aux bénéfices de l’exercice physique
c) Contribue à diminuer la fatigue motrice et cognitive
d) Est fortement appréciée comme ressource relationnelle dans le cadre de la confrontation et l’acceptation du patient à son corps
De par les résultats et observations tirés de cette étude, il paraît nécessaire d’inclure ce type de suivi dans les traitements des pathologies chroniques telle que la SEP. Dans un premier temps afin de confirmer les nouvelles hypothèses émergeantes de cette étude sur un échantillon plus vaste et dans un deuxième temps, si celles-ci sont réaffirmées, d’apporter une réelle aide dans l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de SEP.
Les auteurs de l’article ont été impliqués dans le programme décrit dans cet article, ils déclarent avoir été défrayés en qualité de professionnels intervenants dans cette étude. Néanmoins, les données ont été saisies et traitées par des personnes neutres de l’Université de Lausanne, dans le respect de la déontologie dans la recherche (anonymat et formulaire de consentement éclairé).
Contact auteurs
Sonia Matthey
Entraîneure – Centre Sport et Santé
Service des Sports UNIL-EPFL
Centre Sportif universitaire de Dorigny
CH-1015 Lausanne
http://www.unil.ch/css
Mattia Piffaretti, PhD
AC&T Sport Consulting, Lausanne
Psychologue spécialiste en psychologie
du sport FSP
Rue Caroline 3
CH-1003 Lausanne
http://www.actsport.ch
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